ANKARA-BHA

Sağlık Bakanlığı tarafından nadir hastalıkların tespiti ve takibini sağlamak amacıyla oluşturulan Nadir Hastalıklar Veri Sistemi'nde kayıtlı hasta sayısı 13 bine yaklaştı.

Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, dünya genelinde 8 binden fazla nadir hastalık bulunduğunu ve her 15 kişiden birinin bu hastalıklardan etkilendiğini belirtti. Gülşen, nadir hastalıkların, toplumda 2 binde 1'den daha az sıklıkta görülen rahatsızlıklar olarak tanımlandığını aktardı.

Ulusal strateji ve erken tanı çalışmaları

Türkiye'de nadir hastalıklarla mücadele kapsamında sağlık hizmetlerinin geliştirilmesi için önemli adımlar atıldığını vurgulayan Gülşen, bu doğrultuda "2023-2027 Ulusal Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi"nin hazırlandığını ifade etti.

Bu kapsamda nadir kas hastalıkları (SMA, DMD, ALS gibi) için erken teşhis ve tedaviyi hızlandırmak amacıyla nöromusküler hastalık birimleri kuruldu. Gülşen, şu an 14 ilde 22 merkezin aktif olarak hizmet verdiğini ve yeni şehir hastanelerinin açılmasıyla bu sayın...